Uncategorized

Ge med hjärtat

http://www.myotubulartrust.com/donate.htm

Jag vet att jag kan uppfattas tjatig och enkelspårig. Det får ni stå ut med. Jag vurmar för den här forskningen av rent egoistiska skäl. Vårt andra barn föddes annorlunda. Han rörde sig inte, andades knappt och läkarna stod handfallna. Vad var det som felade? Floppy infant var ord vi hörde ofta när vi väntade på provsvar. För har man ingen aning finns det en herrans massa saker som kan vara orsaken till symptomen.
Dagen vi fick svar hoppade mitt hjärta över ett slag. Vi fick höra siffror och fick veta procenttal. Summan av kardemumman var att hans framtid vare sig var lång eller ljus. Vi fick veta att risken för oss att få ytterligare ett sjukt barn låg på 25%.
Det här var 2010, nu i sommar var jag på konferens i London och framtiden ser plötsligt ljusare ut för de barn som föds nu. Forskningen går framåt, men eftersom myotublär myopathy är ett rysligt sällsynt genfel bekostar inte staten den. Det är vi, du och jag som ser till att det fortsätter framåt.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s